Presentación

Somos un pequeño grupo de personas afectadas, directos e indirectos, por osteogénesis imperfecta (O.I.), que ante la necesidad de apoyo y ayuda, tanto económica como especializada, hemos constituido la Fundación Venezolana de Osteogénesis Imperfecta, con la finalidad de superar todos los obstáculos que se presentan, mejorar nuestra calidad de vida y servir de apoyo a todas las personas que lo necesiten, para lo cual, pretendemos el desarrollar el intercambio educativo, profesional, espiritual y humano de todas aquellas personas que sufren la enfermedad, con el propósito firme de lograr una mejor calidad de vida de sus afectados y familiares.

Para tal fin, hemos diseñado esta página, con el objeto de brindar la información general y señalar las fuentes de reportajes médicos e investigaciones amplia, precisa y actual, que les permitan conocer en forma sencilla y práctica, la causa y posible tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta. De igual forma, queremos dar a conocer vivencias personales de afectados, que nos permitan mostrar la realidad, que para muchos constituye un misterio y una gran inquietud, y que podría verse de forma errónea, tanto por la falta de conocimiento, como por la falta de orientación y comunicación personal de los afectados, familiares y el entorno social.

Esperamos que no solamente este sitio sea de utilidad para los interesados, sino que al mismo tiempo, nos brinde la oportunidad de recibir el aporte, ayuda y preparación de otras personas e instituciones, nacionales o internacionales, para cumplir nuestros propósitos…

¡¡¡ Bienvenidos !!!