Nardy Salas (Barinas, Venezuela)

En mi caso, considero que de niña la mayoría de las vivencias fueron equilibrados y compensado de algún modo, adaptado a la normalidad y realidad. No recibí una educación especial distinta a la mis hermanos, mi padre y en especial mi madre, no hicieron ninguna distinción en cuanto a mi capacidad y desarrollo personal, aun cuando si establecieron diferencia respecto a las actividades que usualmente chicos de mi edad acostumbraban realizar, y que podría poner en riesgo mi salud y estabilidad. De hecho los primero años de educación preescolar, no asistí regularmente por el temor y miedo a que tuviera algún accidente que ocasionará las fracturas. En esos años, siempre fui a consultas medicas, en varias partes del país donde era recomendada, con el objetivo de buscar algún tratamiento que evitara mis fracturas. A partir de los 8 años, por varios meses estuve en control el Hospital Ortopédico Infantil en Caracas (la Capital), donde tratar problemas congénitos y óseos, Sin embargo, allí me operaron para corregir las piernas, algo que fue un esfuerzo en vano ya que, igualmente se perdió con posteriores fracturas y al analizar que en vez de ayudarme, en ese momento. Podría decir, que para esos momentos, mi caso fue tomado mas bien para investigar las implicaciones de la OI, sin tener ningún tipo de conocimiento preciso sobre ella, ni menos condiciones y médicamente que curara o evitar mi fragilidad. Ante la situación, mis padres decidieron dejar de lados los estudios e investigaciones, en vista de que ninguno aportaba beneficio. Desde ese momento, cada vez que tenia una fractura me inmovilizaba hasta recuperarme. Algo que era cuestión de 22 días aunque mas tardaban en quitármelos que en colocarme de nuevo los yesos. Por lo general en esa época siempre estaba en casa acompañada y cuidado por mi mama, compartía con mis hermanos sus maneras de estudiar, aun y cuando mi Hermano Eduardo y Leyssy, rendian un nivel superior, estando con ellos aprendí a leer y adquirir conocimientos generales. Posteriormente gracias a la insistencia de una Profesoras que daban clases a mi hermana y veían mi desenvolviendo hablaron con mi mama apara que me permitirá asistir regularmente a clases bajo su cuidado. Ella aun y cuando mantenía su temor, me dio la oportunidad para que asistieran a la escuela, encargándose de llevarme y acompañarme en horas libres para cuidarme y acompañarme, el resto de las horas estaba al cuidado de las profesoras, y me ausentaba cuando debía guardar reposo por las fractura hasta estabilizar mi condición y regresar a las aulas.

Debo decir que no me sentía, ni distinta ni rara a los demás niño, porque mi familia en ese momento tenia una buena relación y no sentía ningún tipo de diferencia, aunque si inquietud y curiosidad del porque no podía hacer determinadas actividad. Sin embargo, mama fue clara y precisa a decirme lo que conocía de la OI, saber perfectamente las implicaciones de una fractura, esta al margen de los cuidado y tranquila, aunque no dejaba de jugar y tener travesuras como cualquier niño. Cuando se tiene claras el riesgo, se adaptaba la situación, ser buscaba la forma de participar en actividades y juegos si que me causara fracturas yo.

Solo hay algo que recuerdo con desagrado y fue el hecho de que un profesor me despreciaba por mi condición, su actitud era siempre de mala fe actúo, me reprobaba y me trataba de hacerme menos antes mis compañeros, hasta que un día cuando mi mama fue a hablar con el para ver que pasaba, en el salón delante todos los niño llego al extremo de decirle que "no era posible que personas como yo estuvieran estudiando porque dábamos vergüenza y no servíamos para nada, y que lo mejor para todos era que estuviera lejos de los demás niños, en centro especiales". Mi mama no se contuvo y lloro, en ese momento no sabia que pasaba pero si percibí el dolor profundo en ella y el rechazo evidente de ese profesor. Continué ese año escolar pero tuve constantes fracturas en la época, algo que lejos de ayudarme a poner al tanto de todo lo que perdía en clases, me ponía peor, así que me mama ante la situación me retiro a mediados de ese año. Sin embargo en fechas próximas a comenzar el nuevo año, y ante mi insistencia de querer regresar a las clases, la directora del colegio hablo con mi mama para que reanudara mis estudios, pues que la mayoría de los profesores me aperciba y coloraba mi inteligente y no les parecía justo peder la oportunidad de salir adelante por mi ausencia. En esa conversación mi mama le dijo las razón de fondo, y le aclaro que mas que por ausencias, simplemente no quería que siguiera recibiendo desprecios ni humillaciones de ningún profesor. Por fortuna, en ese momento la directora convención a mi mama dándole la opción de inscribirme en otro turno y respaldarme en todo, y por su puesto al preguntarme si era lo que quería no le quedo más que aceptar. Debo reconocer que al entere de lo sucedido y recordar de todo lo mal que la pase gracias a ese "profesor" me prometí por mi mama y los que creían en mi, que no me detendría ante los condicionamientos o desprecios de otra personas, llegaría mas allá de lo que el estimaba, siendo una profesional y cuando eso pasara, e y a ese ser que tanto daño causo, le daría la mejor lección, estando orgullosa de mi misma y del valor que me dio mi madre...

Reconozco que este ideal incluyo mucho, cada día me imponía como objetivo, mostrarle las cosas que podía llegar a ser y ante esta actitud no puedo mas que agradar la paciencia, las conderaciones y enseñas de mi mama y su confianza, tal vez con mayores miedo y prohibiciones, pero en ningún momento establecía diferencias, mas de las que fuera necesario a para protegerme, menos aun, me presiona para que realizara algo que no deseaba, por el contrario era yo la que exigía cada dia mas de mi misma y buscaba que los demás igualmente lo hicieran. Cuando pasaba la recuperación, trataba de seguir como mejor se podía, mas que por mi, por ellos, porque me daba cuenta del dolor que podía causarle de mostrar mi rechazo y mis miedos, pero no me daba cuenta del daño que me hacia amargándome y estar siempre a la defensiva.

Después de los 14 años, en mi empeño de hacer las cosas mas fáciles para todos, seguí la secundaria en colegios, a los que asistían regularmente en silla de ruedas, mis padres me llevaba y me dejaban solas en las horas de clases, comencé a ser responsable de mi misma, de darle a conocer a la personas de que se trataba y la mejor forma en que podía compartir, de acuerdo con lo que había aprendido. Claro, no falta en principio un grupito que veían anormal y me trataba como tal, aunque muchos de ellos, al ver por si mismo la forma en que me desenvolvía, notaban que no era ninguna extraña y terminaban acercándose. Podria decir que aun y cuando lograra demostrarle mis facultades esas actitudes y mi miedos, llegaron al estremo de aislame y resentirme, sin que incluso nadie supiera de ellos. Fue tanto la amargura que tenia dentro que yo misma no lo saportaba, y ante lo mal que me sentia, comencé a pensar en dos caminos:

1.- Seguir aislada de expresar lo que sentia, sujeta a los miedos y limitada a lo que los demás quiera dirigir y marcarme por la misma razón, para vivir por la enfermedad

2.- Vivir para mi, por lo que quería ser y gracias a propio esfuerzo, aceptando la OI como parte y circunstancia de mi vida y dejar de pensar en lo que deje atrás sino lo que vendrá y dependerá de mi así cuesten o no.

Definitivamente tome la 2, porque si bien es cierto que la OI es una enfermedad que me condiciona a llevar una vida que en ciertos aspectos seria diferente a los demás y de cierta manera al margue de lo que a puedo hacer en comparación a los demás, no es un impedimento absoluto para que pueda desenvolverme. Ejemplo de ellos fue el hecho de no caminar pero para el momento valerme de una silla de rueda, y asi pense que ante cualquier impedimento siempre abran alternativas que estarán a mi favor y que me ayudaran a lograr mis objetivos, de lo contrario seria una mediocre conformista de la vida. De nada vale que me lamente por tener algo que siempre sera es parte de mi vida, sino asumir lo que es y enfrentar y asumir lo que es, porque se puede, mayor ejemplo que el de mi madre no podía tener, solo era cuestión de vivir el presente y buscar los medios adecuados, porque en definitiva a la ahora de la verdad, nadie vivirá por mi lo que me corresponde si no lucho por lo que quiero....

Por suerte, no todo fue malos momento y tuve grandes amigos con los que me lleva bien y me ayudaban a enfrentar las situación difícil, de una fracturas, de mi encierro, a inventar cada diablura que me animaba a salir. Uno de ellos y a quien no olvidaré, fue mi gran amigo Máximo, quien ahora hago esta nota en honor a su memoria, como una de mis mejores amigos "mi flaquito" ...Todo esto y gracias a la responsabilidad que tuve de mi misma, para desenvolverme y vivir muchas cosas, siempre estuve de frente con que padres por temor, y las cosas que no me eran permitido (aunque pudiera), simbargo, las motivaciones de los amigos como mi flaquito y la gente que me apoyo siempre a pesar de sus miedos. Desde este momento tome una actitud positiva en todo sentido, y poco a poco me sentía segura de mi misma, y eso me ayudo a expresar mis sentimientos y pensamientos, trazarme metas que iban mas allá del el criterio de los otras personas. Comprendí que mas que luchar por superar esas barreras por lograr estar en igual plano que los demás y atendiendo a los temores de mi familiares o allegado, lo principal era hacer las cosas y llevar una vida adecuada y orientada a lo que quería porque jamás podrá tener el mismo el valor que el que yo logre con mi propio mérito y en enfrentando cualquier circunstancias.

Baja este ideal y motivaciones, termine el bachillerato y posteriormente, aunque y cuando tenia contradicción con mi familia por las mimas razones, seguí luchando y alcanzando cada meta que me proponía. Comencé a estudiar contaduría Pública en la UNELLEZ y tras cursar 3 semestre, decidi tramitar todos los requisito y procedimientos necesarios para estudiar Derecho, algo que hice a escondidas, y en el momento oportuno lo participe a mi familia, quienes en principio no comprendieron mi razones, pero llego el momento en que respetaron mi decisión y me brindaron su apoyo para irme a estudiar la carrera en otro Estado, donde estaría solo y debería hacerme valer por mi misa. Algo que logro con esfuerzo, constancia y dedicación, a pesar de mis limitaciones y de los accidentes que tuve... actualmente ya termine esta fase y soy Abogada, con lo cual no solo pienso seguir preparándome sino abrirme camino dentro del mundo laboral y preparme mejor como profesional.

Todo lo dicho anteriormente, lo puedo resumir en que mi caso, he tenido inconvenientes aun mas fuertes de lo que comente, pero mas alla de eso, la seguridad y el optimismo que forme, me ha servido para encarar cualquier situación y mas aun mantenerme integrada en la sociedad, porque considero que es fundamental tener la firmeza para lograr nuestro propios logros. Por esta razon, no me presto a ninguna determinación de terceros, menos aun, no dejaría de vivir lo que me corresponde para seguir adelante al margen de mis posibilidades. Lo mejor que hago para corregir los criterios absurdos y contribuir al cambio, es llevar una vida al margen de la normalidad y precaución, sin dejar de desenvolverme en cualquier actividad, dando a respetar mi posición y mi existencia, permitiendo a las demás personas conocer mi capacidad y mis propios limites. Pienso que ese es el mejor ejemplo que puedo dar, lo demás simplemente pasa a segundo plano, a mi francamente ni me preocupa ni me ocupa en ningún sentido.

En terminos generales y a modo de conclusión, puedo decirles que todas las cosas que he vivido, me dan enseñado con claridad que la forma como seamos capaces de asumir y aceptar lo positivo o negativo de penderá exclusivamente de nosotros, pero estar influenciado lógicamente por las circunstancia, la formación que se obtenga durante los primero años de vida, y la seguridad que se transmita y del conocimiento que permitieran comprender tanto a los familiares como a los afectados las verdaderas limitaciones, implicaciones y los riesgos ciertos de la OI, tomando en cuenta y teniendo una comunicación abierta que permitiera expresar y entender lo que se siente para enfrentar los miedos e inseguridad que en algún momento pudiera afectarnos.