Querido Luis, A pesar de que es la primera vez que me animo a dirigirte unas palabras, siento que estoy hablando con un amigo de toda la vida. Supongo que eso es lo que me anima a contestarte ya que no puedo dejar de responder a tu miedo y tu dolor. Es el mismo miedo y el mismo dolor que pasé cuando Sigal era chiquita y dos semanas después de sacarle el primer yeso en la tibia derecha, se fracturó la tibia izquierda tratando de aprender a caminar. Recuerdo que volví del hospital con la chiquita de nuevo con yeso, llorando. Yo lloraba, no Sigal. Sigal estaba cansada. Estaba dolorida, pero después que la pierna quedo inmovilizada el dolor menguó un poco. Después que descansó una hora se sentó en la alfombra a jugar. No recuerdo quien llegó a casa en ese momento pero si recuerdo que yo no podía parar de llorar. Fue la única vez en mi vida que lloré en público. Pero cuando pienso de nuevo en ese día me doy cuenta de que mientras yo lloraba Sigal estaba jugando como siempre, con una sonrisa. La angustia de pensar que mi hija (en esa época solo tenía 18 meses) iba a vivir permanentemente con alguna fractura y con el dolor que eso implica, no me permitió ver en ese momento que ella seguía con su vida y jugaba con los mismos juegos que jugaba antes de ir al hospital, y con la misma sonrisa. Recuerdo que la única pelea que tuve con Miguel fue al otro día de esa fractura porque yo estaba enloquecida averiguando precios para forrar la casa de algún material lo suficientemente suave como para que Sigal no reciba golpes. Por supuesto que eso era un disparate, pero la angustia y el miedo no me permiten ver las cosas en proporción. Miguel logró calmarme y hacerme entender que Sigal tiene que vivir de la manera mas normal que se pueda, para que pueda desarrollarse e independizarse en el futuro. Yo todavía me muero de miedo cuando veo que algo le duele, y lamentablemente a Sigal le duele mucho todo el tiempo. Pero Miguel me enseñó a dejarla vivir a pesar del miedo. Es cierto que yo también aprendí mucho de Sigal. Por suerte no es muy aventurera, pero Miguel siempre trató de que pueda hacer de todo según se lo permitan las circunstancias. Supongo que en una familia en la que hay algún OI el miedo es parte de la familia. Pero no por ser "de la casa" hay que permitirle que fije las normas. No es fácil superar ese miedo. No es algo que se hace una vez. Cada día se supera algún miedo. Pero de alguna forma eso pasa a ser parte de nuestra vida y de ninguna manera dejes que ese miedo te haga guardar distancia de tu hija. Hay un millón de formas de estar cerca. Yo al principio cuando Miguel jugaba con Sigal en la plaza de juegos, me iba. No podía ver. Pero un día escuche su risa. De a poco me fui obligando a acercarme y a mirar porque no estaba dispuesta a perderme esa risa encantadora. En determinado momento empezó a ser menos traumático para mí verla jugar alli, (por supuesto que nunca sola) porque esa risa vale más que todos los llantos. Y para Sigal pasó a ser parte de la vida que hay cosas que yo la ayudo a hacer, hay cosas que Miguel la ayuda, hay cosas que ya puede hacer sola y hay cosas que por ahora no se pueden hacer, pero quizás con el tiempo si se pueda. Luis, no creo que haya ningún padre con un hijo con OI que no viva con ese miedo infernal que vos tenés. Pero hay que aprender a ver lo que sí puede hacer Lucía y cuanto disfruta de sus jugos y de tu cercanía, y verás que el miedo pasa a segundo plano. Pienso que Carolina tiene razón, hay que aprender a escuchar el mensaje de la risa de nuestro hijos y a disfrutar de ese momento infinitamente hermoso en que nos dirigen una sonrisa. Eso nos da las fuerzas de superar el miedo que en forma natural tenemos y el recuerdo de esa risa de a poco se hace más fuerte que el trauma del llanto. Un abrazo grande Malka Maor