| Aspectos personales / Anécdotas y criterio de afectados |
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Ivonne (México) Me llamo Ivonne, soy de la Ciudad de Mexico y me considero muy afortunada de haber crecido en ese bello pais, pero desafortunadamente mi Doctor a falta de conocimiento sobre OI. Me diagnosticaron ya muy tarde. A los 17 años de edad mis padres me llevaron a Houston, Tx. al hospital M.D. Anderson Cancer Center y fue ahi donde me diagnosticaron con OI tipo 1 moderado. Mis primeras fracturas se presentaron hasta que cumplí 6 años de edad, y a la edad de 12 años empeore. Llegue a tener 10 fracturas en un lapso de 2 años. Y Al paso del tiempo por alguna extraña razón desminuyeron las fracturas. Claro que mis padres tuvieron mucho que ver, ya que me hicieron cambiar mi estilo de vida casi por completo. Soy la menor de 5 hermanos (2 hombres y 2 mujeres y yo) y de pequeña siempre jugué de manos con ellos (es decir: bruscamente) a causa de eso juegos llegue a tener varias fracturas pero el resto fueron por accidentes pequeños. Y mi Doctor en México decía que por ser traviesa y juguetona siempre me rompía. y mi familia ni se percataba de la existencia de esta enfermedad. Cuando cumplí 15 años empecé a tener problemas con mis rodillas y después de haber hecho estudios, encontraron mis doctores que mis meñiscos parecían como discos en lugar de parecer como tipo donas. Descubrieron esto a causa de que jugando boliche me trone uno de ellos y tuve que tener cirugía. Al año siguiente se trono el otro meñisco y se arreglo con microcirugía también. Ese año fue cuando mi Ortopedista en Estados Unidos empezó a sospechar de que algo no estaba bien y me mando con un Reumatólogo, aparte de mi constante dolor de espalda desde pequeña a mi Ortopedista no le sonaba nada bien lo que me estaba pasando y fue cuando le comente que ya había tenido un gran numero de fracturas. Sin duda habia algo mal, el rehumatologo me diagnostico con Osteopenia y Fribromialgia y me mando de inmediato con mi endrocrinologo en el M.D. Anderson. Dr. R. Gagel me diagnostico con OI tipo 1 y hablamos de hacer un tratamiento de Paramidato, Pero decidimos esperar un año y hasta ahora no lo hemos hecho porque he mejorado mucho en estos dos ultimos años y mi masa osea a subido lentamente pero segura. Hablando acerca de los deportes, Mi doctor me advirtió tambien que zero deportes de contacto y solamente natación, siguiendo su consejo solamente natación era el deporte para Ivonne. Hasta que en Septiembre del 2000 tuve un accidente. Un niño de 7 años me jalo el brazo y me lo disloco completamente y me tuvieron que reconstruir el hombro y ponerme un clavito. Después de casi un año y medio de terapia regrese al agua y mi brazo ya casi 99% recuperado me fallo otra vez. Pero esta vez fue la clavicula. Se desprendió de la coyontura (a lo que le llaman en ingles "ac joint seperation") Esto ocurrió en el verano y en Noviembre era tan intenso el dolor que aunque después de varias inyecciones de cortizona mi brazo no mejoraba y en Nov. del 2001 me operaron otra vez. Hasta ahora sigo recuperándome pero con muchas ganas de volver a nadar otra vez aunque dudo que mis padres me lo permitan. Bueno este mensaje se hizo mas largo de lo que planeaba, mil disculpas! UN ABRAZO PARA TODOS IVONNE |