En verdad que escribir en ésta página, no sólo es una alegría, ya que me lo pidió una gran amiga, sino que también encierra un gran compromiso, el de no defraudarla, a ella en primer término, y a los lectores, por el tiempo que les insumirá leer lo que sigue.

Contarles lo que siento y vivo como padre de una beba con OI, Lucia, encierra dos riesgos, el primero que no soy un experto en OI y podría equivocarme si intento dar esbozar un consejo, y el segundo, que se piense que mi relato no sea más que eso, un simple relato, y por tanto, me llevaría a interrogarme qué sentido tendría exponerlo. Pero estoy convencido que vale la pena correr el riesgo, teniendo en cuenta las limitaciones apuntadas.

Por tal motivo advierto, que lo que sigue no es más que un relato personal, que no es otra cosa que mi experiencia con la OI, aunque dudo que muchos, al menos padres, no sintieran lo mismo.

Si se pudiera trazar una línea divisoria que separe, en fragmentos de tiempo, la evolución en etapas de la OI, diría que son tres. 1.El diagnóstico 2.La incertidumbre posterior. 3. La aceptación de las cosas.

1. El diagnóstico.

Enterarse que un hijo padece una enfermedad, no es nada halagador, y que esa enfermedad no tiene, al día de hoy "una cura", puede hasta causar desesperación; para colmo de males, la OI no es una enfermedad "muy conocida", y a veces nos enteramos de su existencia de modo violento.

Es a parir de ese momento, en que no se puede creer lo que nos están diciendo, que no hay una cura para la OI, que las fracturas pueden ser frecuentes, y uno se carga de información, buscando cómo evitarlas, y en una de esas buscando un cura "mágica", que no existe; al día de hoy.

Aparecen en nuestras vidas y pasan a formar parte de la misma, personajes como el médico- genetista, traumatólogo, endocrinólogo etc- que a diferencia de lo que suele suceder, y a lo que estamos acostumbrados, en esta oportunidad ese profesional no tiene una cura.

Implica una actitud nueva, por así decirlo, es comprender que se concurre a una consulta, con una enfermedad, y se sale de la misma con una apreciación del desarrollo de la misma, pero llevándonos de vuelta la enfermedad.

Según el particular caso, luego del diagnóstico, nos quedamos con esa realidad, que nuestro hijo, tiene una fragilidad ósea, y ninguna explicación más, que en un primer momento podamos entender.

Es demasiado "duro" el diagnóstico como para entender demasiado acerca de la enfermedad, su origen, sus causas, y su posible evolución.

2. La incertidumbre posterior.

Anoticiados que nuestro hijo, es afectado de OI, sin más nada para confirmar al respecto, sobreviene la incertidumbre, cómo??, cuándo?? y dónde se fracturará????, que hacer o intentar hacer para evitar esa fractura????, a donde recurrir?????, algún médico tendrá la cura, y en búsqueda de esas respuestas, no escatimamos esfuerzos, hasta en internet buscamos una respuesta, caso contrario no estaríamos aquí.

Luego nos asalta el interrogante acerca de qué grado de OI será nuestro hijo??, qué vida llevará???, que podremos hacer por él.??

Pero mientras buscamos esa información y la respuesta a nuestros interrogantes, nuestros hijos ya están con vida, y en una de esas, por buscar muchas respuestas, nos olvidamos de ese detalle.

Es en ésta "etapa" en donde podemos sentir culpas, por la enfermedad de nuestro hijo, enojo con la vida o alegría de recibir a nuestro hijo, con independencia de su enfermedad.

La actitud dependerá de la propia idiosincrasia de cada padre, no creo que se puedan formular máximas al respecto, desde que todos participamos de culturas diferentes, entiendo por cultura, el medio en que vivimos, el desarrollo científico, la aceptación general que se tenga ,en el medio, de una persona con una capacidad diferente, etc.

3. La aceptación posterior.

Pero llega un momento, en el que no hay más nada para buscar, y nos encontramos cara a cara con nuestro hijo, afectado de OI. Alguien puede preguntarse por qué??, habría que responderse, y por qué no???.

Todos tenemos el derecho, o al menos aspiramos, a tener hijos, exigir que sean "sanos" ya es demasiado pedir. Aclaro que tal afirmación no es mia, era de mi padre que era médico ginecólogo, pero estoy convencido que el acierto de la afirmación, no viene de su "etiqueta",sino que por el contrario, de una realidad de la vida.

Como todo hijo, el afectado de OI, necesitará de sus padres, de ambos padres, para crecer, y se realizará según lo que cada uno de nosotros pueda y sea capaz de enseñarle.

Si coincidimos en que la OI, no es cosa sencilla, pues no busquemos cosas sencillas, y seamos capaces de enfrentarla del mejor modo posible, así que si vamos a tener miedos, tengamos el mejor de los miedos; pero lo superemos

En la búsqueda de nuestras respuestas nada mejor que encontrar la amistad de un afectado por la enfermedad, que no explique en qué consiste???, cómo vivió??, cómo la lleva??, además las charlas con otros padres, nos harán sentir que no somos los únicos en el mundo que vivimos, o bien lo mismo, o bien algo parecido.

No podemos dejar de reconocer que esa amistad, con un afectado, surge luego de que lo sometemos a verdaderos interrogatorios, negarlo sería ser hipócrita, en donde en un comienzo no podemos dejar de preguntar, cuántas fractura ha tenido??, cómo vive??, camina??, y creo que es lógico que así procedamos, no se trata de otra cosa que, de una especie de verificación empírica entre, lo que leímos acerca de la OI, lo que nos fue explicado por los médicos, en contraste con la realidad objetiva que, es la vida de una afectado.

Habrá cosas y situaciones en la vida de nuestros hijos que no podremos evitar, como tampoco podremos evitar, otras, en la vida de otro hijo no afectado, que nuestro hijo "caiga" en determinada clasificación de OI, es algo que no podremos cambiar, eso viene con su OI, que lo hace único, cómo únicos somos todos.

Podremos buscar el mejor de los tratamientos médicos, tarea de la que no debemos sustraernos, pero a veces ese tratamiento, no evitará una fractura, o tampoco lo hará caminar.

Pero todas esas cuestiones, no significan nada, si tenemos en cuenta, que hay muchas cosas que podemos hacer por nuestros hijos, que por ser afectados de OI, no debemos perdernos, podemos jugar, podemos reírnos, y tenemos la obligación de criarlos, sin resentimientos, ellos ya vinieron con su OI, no traslademos en ellos, nuestras frustraciones y resentimientos; a ellos, a nuestros hijos.

Tengamos presente que les espera una vida para enfrentar, y nuestra tarea es acompañarlos, para que sepan enfrentarla tal como se les presentó, asumiendo nosotros, los padres, una vida en una de esas diferente a la que estamos acostumbrados, pero que en nuestros hijos, es su única vida.

Desde luego que todo esto no surge de una actitud meramente voluntarista, de decir esto se debe hacer, y proceder en consecuencia, sino que por el contrario, implica un aprendizaje diario, en el que muchas veces nos caeremos, y otra tantas nos levantaremos.

Aceptar nuestros miedos, y no juzgarnos por tenerlos, nos ayudará a proporcionar a nuestros hijos, la mejor calidad de vida que podramos darles.

Así comprenderemos que, a pesar, de nuestros miedos nuestros hijos debe llevar una vida normal, y si el riesgo es una fractura, pues es preferible correr el riesgo, en miras de esa mejor calidad de vida. Encerrados o privándonos de jugar con ellos, que ellos jueguen con otros chicos y que se integren a la sociedad, no evitaremos que se fracturen, por tanto es preferible correr ese riesgo, con la debida valoración del mismo.

4. Conclusiones

Si a esta altura pudiera ofrecer alguna conclusión de lo dicho, no dudaría en afirmar que:

1. Si se pregunta que es la OI??, la mejor respuesta sería, " depende quien la defina".
2. Aceptar nuestros miedos y tratar de superarlos, es tarea inherente a ser padres, sea que nuestros hijos sean afectados de OI, o no lo sean.
3. Tratar de buscar explicaciones a las causas por las que nos "toco en suerte" traer al mundo un hijo con OI, puede hacernos perder de vista muchas cuestiones, tanto o más importantes que tratar de justificar aquella realidad.
4. Que nuestra tarea de padres, además de buscar el mejor tratamiento médico para nuestros hijos, lleva implícita el ayudarlo a integrarse al mundo, en el que le tocó vivir del mejor modo posible, y logra un buena adaptación al mismo, en donde a lo sumo encontrará personas "diferentes",pero no contendientes, que si llegado el caso, necesita de ayuda de otras personas, en definitiva todos necesitamos esa ayuda, en la cooperación que la vida diaria nos impone, para realizarnos.
5. Si bien la OI trae aparejada fracturas más o menos frecuentes, también es cierto que nos da períodos de cierta "paz" que son los interregnos, que debemos aprovechar, para recomponernos y prepararnos, para afrontar los momentos difíciles, de las fracturas, que pueden borrarnos una sonrisa, pero no quitarnos la capacidad de sonreír, y ahí radica el desafío.

Soy consciente que todo lo dicho es sólo un esfuerzo intelectual, honestamente elaborado, por tratar de trasmitir una experiencia propia, sin pretender darle el valor de universal, tratando de poner en palabras, lo que en definitiva es el diario vivir con la OI, desde la óptica de un padre. Otro sentido no se puede pretender que tenga lo dicho. LUIS BELITZKY

Papá de Lucia, Afectada de OI.