Belén (España)

Hola a todos:

Me dirijo a todos ustedes porque me pareció muy interesante ya q creo q puede ayudar a muchas personas que apenas empiezan a tener q asimilar la existencia de un modo de vida diferente, el conocer una experiencia tan directa con la OI como la q ella ha vivido. Considero q el enfrentarnos a algo desconocido es mucho mas facil cuando alguien q lo ha vivido ya, nos cuenta sus experiencias. Por eso, y sin pretender ser la q mas sabe ni la q mejor lo ha hecho en la vida, les voy a contar brevemente mi historia, y si a alguien le puede servir de algo pues me sentiré muy satisfecha.

Lo primero y principal es q voy a ser lo mas clara posible. Bien pues como ya algunos sabrán yo nací en 1975, de parto natural y pesando al nacer tres kilos y medio, aparentemente una niña muy sana y muy guapa (todo hay q decirlo). Pero al poco tiempo se fueron dando cuenta q algo no marchaba, no movía una de mis piernecitas... Así q mis padres empezaron las carreras de médicos en médicos. A mi lo cierto es q me diagnosticaron enseguida Osteogénesis Imperfecta pues tenia secuelas de haber tenido antes de nacer unas 5 fracturas (entre ellas la del fémur q me había soldado mal). Pero si bien me diagnosticaron pronto, nadie sabia exactamente q hacer conmigo ya q en cuanto me tocaban me fracturaba. A veces incluso sin tocarme. solo con darme la vuelta en la cuna o toser... Así q mis padres buscaron a uno de los mejores especialistas en esos tiempos y me llevaron para q me viera (un catedratico, pero no se exactamente quien), y este buen señor lo puso todo crudísima, incluso no me daba mas de un año de vida. Aquí comenzó la lucha a diario de mis padres contra lo q se les venia encima. Pasaron de medicos y de buscar posible curas milagrosas, ya q ninguno les daba ni la mas leve esperanza, y se aferraron aquellas ganas de vivir q ellos dicen se iluminaba en el rostro...

Así vivieron mis padres un calvario de 15 años mas menos donde eran continuas idas y venidas del hospital cada vez q me fracturaba, unas 300 veces mas o menos hasta esa edad, q iban disminuyendo su frecuencia conforme yo iba cumpliendo años. Les puedo asegurar q llegó a ser tan automático el hecho de fracturarme q teníamos todo siempre previsto donde quiera q íbamos y nunca he dejado de ir a ningún sitio por este hecho. Mi padre me hizo una especie de aparato para colgarme las piernas con peso cada vez q me rompía los fémur, q eran mis fracturas mas frecuentes, de modo q cuando me rompía uno me llevaban al hospital el medico me ponía el aparato y para casa... nunca permanecía una noche ingresada pq no era necesario. El resto del tiempo (me refiero a los intervalos en los q estaba bien) hacia una vida totalmente normal: iba a la escuela, jugaba con mis amigos... y era tanto mi interés y el apoyo q recibía de compañeros y profesores q no llegué a perder ningún curso...

No puedo decir q no fue duro pq estaría mintiendo, había momentos de autentica desesperación, pq por mucho q quieras asimilar algo, había momentos en los q no salía de una fractura cuando ya tenia dos mas, en fin como dice mi padre cuando lo cuenta en plan de broma "un desastre total", jejeje...

Bueno he de decir q mis hermanos tb me ayudaron mucho pq el hecho de poder mandar hacer a ellos las travesuras q una no puede, quita muchas frustraciones... jajaja. Aunque no me he querido meter en ese tema para no alargarme mucho pero la familia son el pilar fundamental y los hermanos ayudan a normalizar mucho la situación y a darle menos dramatismo (yo tengo un hermano mayor y dos hermanas mas chicas, todos sanos gracias a Dios).

En fin pasados quince años y por arte de magia empecé a notar q resistia mucho mas, a recobrar fuerza y a no fracturarme. Pero pasados dos años tuvimos mi familia y yo un accidente muy grave de coche y me fracturé los dos brazos y una pierna. Dada la magnitud del accidente y la gravedad de mi historial medico los doctores q me atendieron no daban credito a lo bien q estaba (aunque parecía una momia todo escayolada y dolorida).

Bueno pues después de este incidente y otro mas q fue una caída en mala postura de la silla, en la q me rompi un brazo al año siguiente... han pasado 9 años y cruzando los dedos les puedo asegurar q he sufrido caidas tremendas y he hecho esfuerzos inimaginables y no me he fracturado nada.

Ahora tengo muchas secuelas de huesos mal soldados pero era tanto el dolor cuando me rompia un hueso y tan continuas las fracturas q preferia curarme pronto fuera como fuera para estar bien cuanto antes, q meterme de quirofanos y operaciones para nada pq pronto me podia fracturar de nuevo y tener q volver a operarme, y se los digo de verdad, habia momentos en los q me faltaban las fuerzas...

En estos momentos hago una vida practicamente normal, voy en silla de ruedas pero por lo q les he dicho antes, pq debí haberme operado las piernas en su momento. Se q todo el mundo no opina como yo y los respeto pero creanme es tanto lo q he pasado q ahora me siento como una reina y no quiero aspirar a mas pq no lo necesito.

Actualmente estudio quinto de Psicología, debí haber acabado hace un par de años pero mi entrada en la Universidad coincidió con mi tremenda mejoria y se me fue la mano con las marchas y las diversiones, la verdad es q no me perdía ni una fiesta. Dense cuenta q el hecho de no fracturarme me dió una independencia hasta ahora desconocida para mi y debia aprovecharla...

En cuanto a la cuestión sentimental... pues ahí ha habido de todo y no se puede negar q el hecho de ser diferente nos lo pone más dificil pero no es imposible, y hay q aprender a compensar con lo q tenemos aquello de lo q estamos mas escasos, por lo q yo siempre he usado mi tremendo piquito de oro, labia, verborrea... o como lo quieran llamar... Con eso y una pizca de gracia me he hecho parecer, en bastantes ocasiones, muy interesante para el sexo opuesto.

En fin no les aburro mas, espero haberles podido servir de algo, de todos modos si hay algo q se les ocurra q quieren q les cuente me lo preguntan con total confianza q yo les responderé encantada, cualquier cosa...

Bueno me despido hasta la próxima mandándoles muchos besos y deseandoles a todos FELICES!!!!!!

Belen.